El cuidado de un Individuo con un desorden crónico tiene un efecto dramático en los miembros de la familia. Los padres pueden sentirse enojados, agobiados, frustrados. Pueden sentirse culpables por transmitir un gen enfermo a su hijo o pueden creer que algo malo hicieron para transmitir la esclerosis tuberosa a su hijo.
Uno de los padres puede verse forzado a dejar su trabajo temporal o permanentemente para atender a su hijo. Es muy difícil encontrar un empleo flexible que brinde la oportunidad al cuidador de acompañar al afectado con CET al doctor, a las terapias, al colegio, etc. Esta situación puede generar estrés dentro del seno familiar. Uno de los padres puede sentir que está asumiendo mayores responsabilidades. Las entradas económicas pueden disminuir especialmente cuando muchos de estos gastos no se cubren por la empresa prestadora de salud o cuando el niño requiere educación especial y como bien se sabe, esta es más costosa que la educación tradicional.
Varias investigaciones refieren que las familias afectadas por un desorden crónico, pueden tener mayor riesgo de divorcio puesto que uno de los padres (el cuidador) focaliza su atención en el miembro afectado dejando en espera su vida personal y conyugal y la atención y cariño para sus otros hijos.
Muchas veces los hermanos deben aprender a cuidarse solos en tanto sus padres atienden, acompañan o asisten a su hermano afectado con CET a las citas de control, a las terapias e incluso mientras sus padres cuidan a su hermano en casa.
La vida en familia es impredecible para un hogar con un miembro afectado por CET debido a los problemas emocionales y de conducta que conlleva tener esclerosis tuberosa y por la incertidumbre de la condición de salud. La familia amanece sin saber cuándo va a tener un día bueno o malo. Algunos días el niño puede verse libre de ataques epilépticos en tanto otros días deben correr a la sala de urgencias y lo más difícil de todo es saber que esta situación puede prolongarse largo tiempo.
Hoy en día la situación parece prometedora para las afectadas por la esclerosis tuberosa porque la ciencia ha avanzado y se asoma la esperanza de nuevos tratamientos que ayudarán a controlar la epilepsia y a reducir los tumores renales y cerebrales, a mejorar la función cognitiva y a revertir el retardo mental. No obstante la esclerosis tuberosa es una condición de salud que requiere de un permanente monitoreo médico.
A pesar de este difícil panorama, la tensión familiar puede mejorar en la medida en que mejore y se estabilice en el tiempo. Entonces queridas familias, nuestra humilde sugerencia es no dejarse intimidar por el pánico, el miedo y la angustia o la desesperación, sino pensar que en medio del caos hay una ráfaga de esperanza y que es importante que la familia funcione lo más normalmente posible.
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