¿Cómo aceptar el diagnóstico?
El diagnóstico de complejo de esclerosis tuberosa (CET) puede ser difícil de comprender y de aceptar, y puede ser devastador para una familia. Que te digan que tu hijo/a tiene un desorden genético que puede causar una o más discapacidades puede ser tan traumatizante como saber que hubo una muerte inesperada en la familia. Recibir dicho mensaje puede producir emociones abrumadoras de shock, incredulidad, ansiedad, furia, miedo y desesperanza. Además recibir la noticia que tu hijo tendrá una discapacidad severa debida a un desorden genético, puede ser difícil distinguir entre el deseo inconsciente de un niño/a idealizado, sin discapacidad, de la realidad súbita e impensable de un niño con discapacidad.
Para algunos padres, el sólo hecho de tratar de comprender la diferencia entre los deseos de que su hijo/a esté bien y la discapacidad que existe requiere grandes esfuerzos emocionales e intelectuales para ajustarse a la situación. Se puede sentir pesar, culpa, depresión o vergüenza. Como padre de un bebé o de un infante con Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET), usted necesita comprender que después de recibir el diagnóstico todos estos sentimientos ¡son normales!
Además de su frustración, el CET puede ser difícil de diagnosticar. Tal vez lleva semanas, tal vez meses y ya había visitado muchos médicos antes de que recibiera el diagnóstico correcto. Ya sea que los primeros síntomas de su hijo/a hayan sido convulsiones, o algo más, tal vez le dijeron que esos eran cólicos, indigestión, gas o solamente un bebé muy reactivo.
La falta de apoyo de la comunidad médica puede retrasar el tratamiento. Tal vez usted supo inmediatamente que algo no estaba bien con su bebé. Sin embargo, los médicos y enfermeras ignoraron lo que les decía. Esto hace que sea más difícil recibir el diagnóstico de CET, especialmente si han pasado meses, tal vez años desde que usted inicialmente se empezó a preocupar y a preguntar.
Parte de la dificultad al aceptar el diagnóstico de CET es que aún existe en algunas culturas el estigma hacia las personas con discapacidad. Algunos miembros de la familia, amigos y personas en general pueden tener concepciones erróneas ya que temen a lo desconocido y no saben como reaccionar ante el diagnóstico. Como padre o madre de un bebé o un infante con CET, puede ser muy pronto para saber cuan leve o cuan severamente el CET afectará a su hijo/a. Esto hace que el futuro sea aún más incierto.
La Esclerosis Tuberosa Spanish Introduction to Tuberous Sclerosis
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