Además de manejar los aspectos médicos de la Esclerosis Tuberosa, el manejo psicológico para “enfrentar la situación” también es muy importante para las familias que viven con esta condición. Enfrentar una situación con éxito, es considerarla manejable, aún si es difícil y si nos produce ansiedad. Es importante comprender este concepto, ya que existen muchos factores que determinan que tan manejable es una situación. Cada niño/a con ET y su familia es afectado/a de forma diferente. Una vez que identifique que factores afectan específicamente a su hijo/a y a su familia, puede hacer algo para cambiarlas para que se pueda adaptar mejor y para que pueda tener una mejor calidad de vida viviendo con la ET.
Los temas relevantes para su hijo/a dependen en gran medida de su edad. Para cumplir con los requisitos de un niño pequeño:
Proporcione explicaciones sobre la ET adecuadas a la edad del pequeño/a.
Identifique y aclare los conceptos erróneos.
Sea honesto/a, pero no abrume a su hijo/a con información.
Sea un modelo positivo, enfrente la situación con calma y no reaccione de forma exagerada.
Para facilitar un estilo para enfrentarse a las situaciones de forma positiva en su hijo/a:
Anímele para que haya una comunicación abierta en su familia (¿cómo se sienten?, ¿cuáles son sus preocupaciones?)
Aliente la comunicación con profesionales y la participación en la planeación del tratamiento (enseñe a su hijo/a cómo hacer preguntas).
Busque servicios psicológicos o apoyo si es necesario (Tanto si existen signos tanto verbales como no verbales de preocupación que no están siendo expresados ni muestran signos de disminución)
El estilo de cómo enfrenta su hijo/a la situación es importante. La forma en que los miembros de la familia enfrentan la enfermedad es también muy importante. Los menores copian los estilos y las conductas que observan de sus padres. Para maximizar las habilidades para enfrentar una situación y ser un modelo de comportamiento para sus hijos/as recomendamos que usted:
Maneje su propia ansiedad, y busque apoyo social (únase a grupos de apoyo, hable con amigos y miembros adultos de la familia) cuando lo necesite.
Practique técnicas de manejo del estrés con su hijo/a (aprenda técnicas de relajación, enseñe a sus hijos a priorizar sus necesidades para que no se sientan abrumados).
Modele el comportamiento positivo y ayude a sus hijo/as en situaciones específicas (por ejemplo, que hacer cuando los molesten o bromeen).
Tenga en mente que los hermanos y hermanas de un pequeño/a con ET también se verán afectados por la enfermedad. Para ayudar a los hermanos/as a enfrentar la situación:
Proporcione desde el principio información sobre la enfermedad.
Incluya a los hermanos/as en el proceso de aprendizaje.
Aliente la comunicación y la expresión de sus sentimientos.
Hable con ellos sobre las formas en las que pueden ser útiles y haláguelos/as cuando ayuden y sean cooperativos.
Busque apoyo social (por ejemplo, que establezca relaciones con otros hermanos/as de un niño/a con discapacidad).
Busque tiempo para pasar con el niño/a que no tiene discapacidad.
Finalmente, muchas de las situaciones estresantes que devienen al enfrentar una discapacidad se desarrollan de la necesidad de enfrentar la presión de los pares y las situaciones sociales. Para ayudar a que su hijo/a maneje sus preocupaciones sociales:
Identifique pronto cuales son sus preocupaciones sociales.
Anime a su hijo/a a utilizar respuestas positivas para enfrentar la situación y a que sea cómodamente asertivo con sus compañeros/as.
Haga ejercicios de dramatización de los problemas y entrene a su hijo/a a resolverlos.
Llévelo a grupos de apoyo para niños/as con ET y/o otras discapacidades si lo considera adecuado.
Ayude a su hijo/a a establecer relaciones positivas con sus compañeros/as que no tengan discapacidad.
El enfrentar exitosamente la ET no significa que no se experimentará ansiedad. Significa que se encontrarán maneras efectivas para enfrentarla.
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