Soñar en tiempos revueltos

Decir que el día se levanta es casi un sacrilegio, son las seis de la mañana y aquí lo único que se levantan son los pelos cuando uno echa a un lado el edredón y recibe el frío siberiano en toda la cara.No se levanta nada porque es inhumano tener que ponerse en marcha cuando la noche es aún cerrada y cuando las calles están casi sin instalar, ¡quién fuera niño!

 Sería como mirar por la ventana y ver un mundo imaginario que no existe, pero que nuestra mente hace que sea real. Un señor con un mono azul echando el asfalto rápidamente porque está próxima la hora que se abra la calle para los coches, otro instalando las farolas, los bancos, los árboles y las papeleras tan socorridas cuando sacamos a pasear a Trasgu, el perrito travieso. Y ni preguntarnos qué hacen esos señores en la puta calle a esas horas, ¡qué iban a hacer! trabajar gratis para el ayuntamiento, desde el paro, como quiere Ana Botella, ¡cuántas se habrá bebido la muy…!

Un mundo en el que no se entiende de mentiras más allá de ocultar el juguete a nuestro hermano o de decir que nos hemos comido toda la comida cuando en realidad una parte se la ha beneficiado nuestro amigo canino. Y cuando empiezan a mirarte las niñas en medio de una precoz pubertad, puñetazo en la cara para saber que nada de lo soñado existe en realidad y que la vida es una gran mentira, donde vivimos aplastados por unos poderosos que de cuando en cuando nos aprietan las clavijas para convertir una vida de derechos en otra de semi esclavitud.

Con cinco años, solo quieres volar, no entiendes de crisis salvo que veas a tus padres llorar a escondidas porque no tienen para ponerte un puto plato de comida en la mesa.Y no hemos tenido tiempo de superar la adolescencia cuando una cortinilla de tristeza comienza a posarse en nuestros ojos. ¡Qué jodida es la vida cuando eres demasiado consciente de ella!

Todo es demasiado rápido y a veces, muchas veces, demasiado injusto.Nos ha tocado vivir un saqueo, otros lo llaman crisis pero en realidad no lo es, es un saqueo orquestado, calculado, planeado con premeditación y sin ninguna nocturnidad, echo a la cara, de frente, de golpe, a puñetazos y encima nos toca aguantar los gestos de salvapatrias de nuestros dignatarios, “manda huevos con la palabreja”, todo menos dignos.

 ¡Con el frío que hace!, ¡y el que nos espera! , los tiempos andan muy revueltos, pero aquí estamos, levantándonos en la noche de los sueños, aquellos en donde aún no han podido entrar los mercados, o sí, quizás sí, porque no sabemos que podríamos soñar tan solo con que el mundo fuera algo más justo, y la avaricia rastrera solo fuera una cosa del pasado

Conclusiones inconclusas

La muerte nos libera de la hipocresía de vivir nuestro propio entierro. Se imaginan: ¡Gracias por venir a mi entierro! ¡No podía esperar menos de ti! O también:¡qué penoso fue haberte conocido! Absurdo, ¿verdad? Si hay algo que mejor ennoblezca a la vida, sin duda, es la propia muerte.

Es el momento de dejar de actuar para los demás y hacerlo, única y exclusivamente, para uno mismo. La muerte como el nacimiento, son los dos momentos más intrínsecos de esta realidad irreal. En este tira y afloja con nosotros mismos, existe una fuerza principal que pocas veces notamos: es la suma de la fuerza de todos, la responsable que nos facilita soportar esta explícita hipocresía.

 En la realidad más real que nos identifica, no nos necesitamos para nada. Venimos y nos vamos solitos. Es lo que, verdaderamente, nos libera de todo lo absurdo de nuestra realidad existencial. Espero no haberles ayudado en las conclusiones sobre este texto, ya que, no lo necesitan para el último viaje.

Lo que han cambiado los tiempos

Una vez más, me he puesto a pensar en lo que han cambiado los tiempos. Concretamente, a un determinado tipo de comportamiento social. A esa obediencia férrea, y no digo respeto sino obediencia, que nos obligaban a tener a los niños por entonces a los mayores, fueran o no familiares. Recuerdo, en mi infancia, como se te acercaba cualquier persona mayor y te mandaba a hacer un recado o cualquier cosa, sin preguntarte si podías o querías hacerlo y sin ni siquiera pedírtelo por favor y tú obedecías sin protestar, aunque lo que te hubiera mandado no fuera de tu agrado o tuvieras que ir a otro sitio. Sabias que lo tenias que hacer, porque si no, esta persona que tu apenas conocías, directamente te daba una bofetada o en el mejor de los casos se lo decía a tu padre y lo hacia él.

 Entonces el tema de la obediencia, nuestros padres le daban un valor excesivo y solían confundirlo con el respeto y solían decirte aquello de: a las personas mayores hay que tenerle respeto, que confundidos estaban, al menos en cuanto a la forma. Quiero recordar, también, con respecto al tema estudios, como nuestros padres autorizaban a los profesores a que nos castigaran, sino atendíamos o no nos enterábamos de las cosas que explicaban.

 Esta obediencia se aplicaba incluso con tus hermanos mayores. Yo no tuve más elección que obedecer, pues era el pequeño de los hermanos. Pienso que este nivel de obediencia, llegaba en ciertos momentos a rebasar determinados cánones sociales y se convertía en miedo, por eso creo que nunca se llego a ese famoso respeto del que nuestros mayores hablaban, puesto que el miedo y el respeto son incompatibles. 

Con respecto al cambio social , en cuestión , todos podemos comprobar , a día de hoy ,como no se le ocurre a nadie por mayor que sea , mandar a ningún niño o adolescente a algún recado , salvo que el niño sea familiar muy directo , porque de lo contrario , se arriesga en el mejor de los casos , a una negativa y en el peor , a una mala contestación . No quiero pensar, si un profesor le da una bofetada, a un niño o le levanta la voz, pues ese mismo día están los padres en el colegio a poner una queja o incluso en el juzgado a poner una denuncia.

 Claro que todo este cambio, como todas las cosas tiene su cara y su cruz. Esta muy bien eso de que no se abuse y no se utilice a los niños a conveniencia de los mayores, pero a veces caemos en una protección excesiva de los niños y ellos se dan cuenta y muchos de ellos abusan de esta situación, con lo cual pasamos al lado contrario y se produce entonces una situación de desobediencia absoluta, falta de respeto e incluso falta de moralidad. Por tanto pienso que esto es un arma de doble filo y hay que cogerla con mucho cuidado.

 La libertad y el respeto hacia los niños debe cumplirse pero hay que administrarlo con mucha cautela y a las dosis adecuadas , no seremos mejores padres por colmar a nuestros hijos con toda clase de libertades y caprichos , todo lo contrario les estaremos haciendo un flaco favor y los convertiremos en personas con muy pocos valores humanos y el día de mañana puede que hasta nos lo echen en cara , por no haberles sabido dar una educación ejemplar .Demos a nuestros hijos , la libertad que se merecen , pero mezclada con una buena dosis de disciplina , ética , honestidad y respeto . Si lo conseguimos, estaremos creando una generación ejemplar y un país con futuro.

La edad

Eran los viejos, sí. O eso decíamos. La canción de Jarcha lo decía así: “Dicen los viejos que en este país hubo una guerra, / y hay dos Españas que guardan aún / el rencor de viejas deudas…” Los viejos, siempre los viejos. Los jóvenes no queríamos desayunar democracia y tener que pagar la cena y la mala digestión de la guerra que algunos no terminaban de hacer en el estómago de su madurez. Los viejos, decíamos. Es verdad que había hombres que mostraban las heridas de la guerra –y no sólo heridas en sus carnes, también en el cuerpo de la humillación- como un vergonzoso tatuaje grabado a tinta de odio por el enemigo que de pronto les amaneció un día. Los viejos, eso decían. Y nosotros, los jóvenes que apurábamos la década de los veinte, no queríamos saber nada de viejas cuentas pendientes, sino que queríamos una plural convivencia, una España grande donde cupieran todas las ideas, siempre que las ideas vinieran desarmadas, no tuviesen querencia de armeros ni estuvieran dispuestas solamente a vivir una nueva edición del ayer. Los viejos, decían. Sí, era cierto, en muchos casos. Conocíamos a algunos viejos izquierdistas que tenían un fósforo en cada yema de sus dedos, dispuestos a quemar iglesias y santos, dispuestos a segar con hoces ya mohosas todo lo que significara sotana, corona, crucifijo, título, riqueza… Y conocíamos a viejos fascistas que cada vez que veían a un chaval con barbas o con ideas amplias, nobles o inteligentes, pensaban en paredones o en nocturnos paseos en camiones, seguros de que todo el mal de España estaba en la idea de libertad, cultura, convivencia de ideas…

 Los viejos, sí. Eso pensábamos entonces. Y decíamos que aquello era un asunto generacional, que en cuanto murieran todos los que habían vivido la guerra o la posguerra los hubiera golpeado con su peor mano, España sería un país abierto, generoso, fraternal. No, no es así. Nos equivocamos. Como quien quema un cañaveral y ve salir, semanas más tarde, puntas de nuevas cañas, así hemos visto cómo salían -¿de qué enterrados rizomas?- nuevos extremistas de un lado y de otro. Pero no extremistas viejos, sino jóvenes de los que nunca pudimos pensar que acabarían así. Me asquean, sean del extremo que sean; me asquean si quieren resucitar a viejos dictadores para nuevos golpes de Estado, como si quieren resucitar incendiarios que acaben, como sea, con todo lo que les huela a derecha. Treinta años dicen que tiene el concejal de IU de Alcalá de Guadaira que ha dicho lo que ha dicho. Ahora que me digan que eso de ser un peligro extremo es cosa de los viejos…

Posibilidad de tener un segundo hijo autista

"La mayor parte de los estudios realizados hasta la fecha muestran que la posibilidad de tener un segundo hijo autista oscila entre el 2% y el 3%." Comentario del Dr. Joaquín Fuentes, Gautena, San Sebastián,

España. Me gustaría añadir unos datos más sobre este tema. Hace pocos meses revisé toda la literatura reciente que encontré sobre los aspectos genéticos en el autismo y obtuve los siguientes datos:

 1. Los casos de autismo que son de origen genético por causa de una anomalía identificable,como es el Síndrome de Fragilidad X son pocos, constituyendo entre el 2.5% y el 5% de las personas con autismo. Aunque como se ve, esta razón no es muy frecuente como causa de autismo, el tema es sin embargo muy importante porque es la única anomalía genética vinculada al autismo en la que se puede detectar (una vez que haya aparecido en un niño determinado) si existen portadores sanos en la familia o si bien se trata de una mutación que ha ocurrido por azar. Si hay portadores -personas que transmiten la enfermedad aunque no la padecen- (y nosotros hemos encontrado unos cuantos casos en nuestro programa) se puede posteriormente hacer el análisis por amniocentesis en posteriores embarazos de las madres o hermanas e identificar antes del nacimiento la anomalía. Por todo ello HACEMOS COMO RUTINA EN TODOS LOS CASOS de autismo y problemas importantes del desarrollo UN ANALISIS DE DETECCION DE FRAGILIDAD X. El cariotipo convencional no detecta esta anomalía y hay que pedir un cariotipo especial (pobre en ácido fólico) o mucho mejor un estudio molecular del DNA, que es más fiable.

 2. La Esclerosis tuberosa es otra enfermedad en la que el autismo aparece con mayor frecuencia de lo esperable para que sea una coincidencia casual. Así dicha enfermedad, también de origen genético, aparece en el 3% al 9% de las personas con autismo y entre la cuarta parte y la mitad de las personas con Esclerosis Tuberosa tienen trastornos que se ubican dentro del espectro autístico. Cabe mencionar que la identificación de la enfermedad no tiene tanto valor preventivo en siguientes nacimientos, ya que en el 75% de los casos se trata de mutaciones (esto es, que los padres no eran portadores) por lo que en los siguientes embarazos no habría riesgo añadido. El examen neurólogico cuidadoso durante el diagnóstico orienta sobre la presencia de esta enfermedad.

 3. En otro 5% de los casos de autismo aparecen otras anomalía cromosómicas diversas que hoy por hoy no se han agrupado formado Síndromes específicos, pero que previsiblemente con el estudio del genoma humano que se completará pronto se podrán identificar.

 4. La concordancia para el autismo en gemelos (esto es, la probabilidad de que uno lo tenga si el otro lo padece) oscila entre el 70% y el 90% si son gemelos idénticos, mientras que es del 0% si son mellizos (los mellizos tienen la misma similitud genética que cualquier otro hermano mayor o menor), aunque aparecen en estos mellizos cerca de un 10% de problemas de desarrollo que no tienen la suficiente entidad como para ser catalogados como autismo. Si se preguntan por qué la concordancia es menor que entre hermanos no-mellizos, como luego veremos, la respuesta que se da es que no se han agrupado suficientes casos de mellizos como para que apareciera la frecuencia aumentada que aparece entre hermanos.

 5. En los hermanos se estima que la cifra a considerar sería del 3% de concordancia para el autismo y otro 3% de lo que se podría considerar autismo atípico o parcial. En cada embarazo existiría un 6% versus un 94% de repetir o no el cuadro, en todos y cada uno de los siguientes embarazos.

 6. La concordancia para los hermanos de lo que se ha llamado el fenotipo autístico es bastante mayor y se presenta en el 12% al 20% de los hermanos. Por fenotipo autístico se entiende la presencia conjunta de deficiente empatía o contacto emocional, dificultades prácticas de comunicación e interés desproporcionado por algún tema no compartido con otros, sin que ellos causen los suficientes problemas de adaptación y aprendizaje como para merecer un diagnóstico. El fenotipo no se asocia con un aumento de epilepsía y/o retraso mental. El riesgo de que estos hermanos tengan posteriormente hijos o hijas con autismo es desconocido pero parece lógico que sea mayor que el de la población general. Un único estudio norteamericano al respecto identificó que el 50% de los hijos nacidos a 11 padres con diagnósticos retrospectivos de autismo de nivel alto -lo que ahora se llamaría Asperger- desarrollaron cuadros autistícos, por lo que las propias personas con autismo tendrían, al menos, ese riesgo si fueran a tener descendencia.

 7. No sabemos hasta que punto estas cifras son reales por varios motivos. Así se ha señalado que frecuentemente cuando aparece un hijo con una discapacidad los padres tienen una tendencia a tener menos hijos posteriormente y hasta que punto las cifras serían diferentes si las familias tuvieran el número de hijos que iban a tener, si no hubiera existido un problema. Tampoco podemos estimar la influencia de los diversos criterios diagnósticos en los que se han sustentado estos estudios a la hora de determinar estas cifras, pero sabemos, por ejemplo, que con los criterios DSM III R se diagnosticaban mas casos que con el DSM IV (esto es, los criterios eran más sensibles pero menos específicos), por lo que este factor podría tener su importancia.

 En resumen, plantearía que:

 Estamos siempre hablando de riesgo grupal y nunca de riesgo individual. Hay familias que tendrán un riesgo mayor y otras un riesgo menor. Hoy por hoy, únicamente podemos identificar a las familias portadoras de Fragilidad X. En el resto de los casos no podemos decir qué familias tienen un riesgo mayor al medio establecido estadísticamente y cuales lo tienen menor, tanto para el autismo como para el fenotipo autístico. Presumiblemente los padres con caraterísticas de autismo tienen un riesgo alto, al igual que los hermanos con fenotipo característico y las propias personas con autismo.

 No sabemos aún si el fenotipo autístico se produce por una menor carga de la predisposición genética o bien que, alternativamente, para que aparezca el autismo se requiere un mecanismo de doble impacto (el llamado en Inglés two-hit mechanism) por el que, para que se presente el autismo tiene que coincidir otros factores infecciosos, metabólicos, perinatales, etc. que se añadirían a la predisposición genética, que sería similar en una parte de los hermanos.

A título personal me gustaría añadir que, aunque la decisión de tener hijos o no es una decisión individual que cada familia debe tomar, hay que recordar que la inmensa mayor parte de las familias con hijos con autismo no presentan autismo en otros miembros; que hay que considerar el potencial efecto beneficioso de tener otros hijos (tanto para los padres como para los hermanos y la propia persona con autismo) y que si fuésemos todos conscientes de los riesgos personales que tenemos para trasmitir sin saberlo los cientos y cientos de enfermedades que transmite el género humano, a lo mejor nadie se animaría a tener descendencia.