¿POR QUÉ LE TOCÓ A MI HIJA?

Cuando les informaron de que su hijo/a padecía ET seguramente se quedaron atónitos y confundidos. Es posible que hayan pensado que cómo podía ser posible que sucediera algo así. En un principio es posible que ustedes se nieguen a aceptar el diagnóstico o que traten de quitarle importancia. Pero es importante que ustedes se den cuenta que es muy importante que acepten la realidad para que puedan empezar de inmediato a ayudar a su hijo/a que está afectado con esta enfermedad.
 Otra de las reacciones comunes después de que un menor ha sido diagnosticado de ET es sentirse culpable. Es posible que se pregunten ¿qué fue lo que hice que estuvo mal? O ¿fui yo quien le pasó esta enfermedad a mi hijo?
 Es necesario saber que cuando nace un niño con ET esto se debe a un defecto genético sobre el cual los padres no tienen ningún control. Los padres sufren y se deprimen; sus esperanzas y expectativas se ven alteradas drásticamente y se sienten asustados porque no saben cómo va a ser el futuro de su hijo. El tener a un hijo con ET aumenta el nivel de tensión emocional en la familia. El sufrimiento, la depresión y el enojo son emociones normales, incluso necesarias para poder enfrentar el hecho de que su hijo tiene una enfermedad en que hay posibilidad de que quede incapacitado.
 La participación en un grupo de apoyo de ET puede ser muy útil para todos. Las familias que viven con la ET frecuentemente pueden ayudarse mutuamente para superar el sufrimiento, la depresión, el miedo y el aislamiento. En algunas ocasiones, es recomendable recibir asesoramiento de un profesional. Cuando se diagnostica por primera vez a su hijo con la ET, podrían sentir que sus esperanzas y expectativas de repente quedan congeladas. La desilusión de que un hijo no es perfecto puede representar una amenaza al ego de los padres y un desafío a todo aquello en lo que habían creído.
 El tiempo se volverá su mejor amigo. Llegará el momento en el que ustedes aceptarán totalmente a su hijo por quién es. Aprenderán a querer tanto los aspectos ``normales´´ como los ``anormales´´ que forman la personalidad de su hijo. Si bien los sentimientos de dolor o de pérdida nunca desaparecerán por completo, el aceptar el paso que seguirá el desarrollo de su hijo les permitirá disfrutar de él o ella por se una persona muy especial. Es muy importante que ustedes tengan grandes esperanzas y expectativas para su hijo/a. Si ustedes mantienen una actitud positiva, tienen energía y ponen empeño, su hijo alcanzará su capacidad máxima. Durante la vida de su hijo habrá épocas donde vuelva el sufrimiento y se verán obligados a volver a evaluar sus expectativas. Pero, a pesar de todo, encontrarán que la presencia de ese hijo/a ha enriquecido sus vidas. El amor especial que le brinden a su hijo/a, la emoción de verlo progresar y la fuerza que ustedes cobrarán al enfrentar esta enfermedad tendrá como resultado el descubrimiento de que tener un hijo con ET no es necesariamente una maldición, sino que bien puede ser una bendición.
 Uno de los aspectos más frustrantes y angustiantes de la ET es que no se puede saber qué es lo que traerá el nuevo día. Lo mas importante de todo es cerciorarse de que su hijo/a reciba la mejor asistencia médica disponible, la mejor educación y terapia y todo el amor de ustedes. Para poder ayudar verdaderamente a su hijo/a, necesitan saber lo más posible sobre la ET, mantener una actitud positiva sobre la capacidad y limitaciones de su hijo/a, deleitarse en logros del menor sin que importe que tan grandes o pequeños sean y recordar lo mucho que aportará este niño a su familia y a sus vidas. Nunca desistan de las esperanzas y expectativas que tienen para su hijo/a. Él o ella va a ser una parte muy importante de su familia.

¿COMO CONTRAJO ESTE TRASTORNO MI HIJA?

Alrededor de la mitad del tiempo, la esclerosis tuberosa se transmite de padre a hijo o hereda. Si uno de los padres tiene esclerosis tuberosa, cada hijo de ese padre tiene un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad.
 Sin embargo, en alrededor de la mitad de los niños que tienen esclerosis tuberosa, la madre y el padre no tienen signos de ella.
 En cambio, a veces un gen normal cambia (muta) a una forma anormal que provoca la esclerosis tuberosa. En la actualidad, si una persona no tiene signos o síntomas de esclerosis tuberosa, no existe una prueba para identificar si tiene el gen de la esclerosis tuberosa o no. Si los padres que tienen un hijo con esclerosis tuberosa desean tener otro hijo, deben hablar con su médico de familia. El médico de familia los puede remitir a un consejero genético o a un genetista médico que los puede ayudar a decidir qué hacer.

¿QUE ES LA ESCLEROSIS TUBEROSA?

Es un grupo de dos trastornos genéticos que afectan la piel, el cerebro, el sistema nervioso, los riñones y el corazón, y hacen que los tumores crezcan.
 Las enfermedades reciben el nombre por un crecimiento en el cerebro en forma de tubérculo o raíz Causas La esclerosis tuberosa es hereditaria. Los cambios (mutaciones) en dos genes, TSC1 y TSC2, son responsables de la mayoría de los casos de esta afección. Sólo uno de los padres necesita transmitir la mutación para que su hijo adquiera la enfermedad. Sin embargo, la mayoría de los casos se deben a nuevas mutaciones, así que normalmente no existe un antecedente familiar de la enfermedad.
 Esta enfermedad es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). No existen factores de riesgo conocidos distintos a tener un progenitor con esclerosis tuberosa, en cuyo caso, cada niño tiene un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad
Los síntomas cutáneos abarcan: Áreas de piel que son blancas (debido al aumento del pigmento) y que tienen aspecto ya sea de hoja de fresno o confetti Parches rojos en la cara que contienen muchos vasos sanguíneos (adenoma sebáceo) Parches de piel elevados con una textura de cáscara de naranja (manchas con textura de papel de lija), con frecuencia en la espalda Los síntomas cerebrales abarcan: Retrasos en el desarrollo Retardo mental Crisis epilépticas Otros síntomas: Cavidades en el esmalte dental Masas ásperas debajo o alrededor de las uñas de las manos y de los pies Tumores no cancerosos semejantes al caucho en la lengua o a su alrededor
Los síntomas de la esclerosis tuberosa varían de una persona a otra. Algunas personas tienen inteligencia normal y no presentan convulsiones ni crisis epilépticas; mientras que otras tienen discapacidades intelectuales o crisis epilépticas difíciles de controlar.

La Ruta de la Trashumancia

La VII Ruta trashumante volvió a cumplir las expectativas de los organizadores. El sol hizo acto de presencia en la jornada de ayer, y eso ayudó a que la gente se echara a la calle para caminar y pasar un día diferente. Se inscribieron previamente más de 900 personas, aunque los organizadores estiman que la presencia superó el millar.
 A las diez de la mañana centenares de personas se dieron cita en el Paseo de Extremadura. De allí partió una marcha que se prolongó, escoltada por la Policía Local y varios responsables de la organización, hasta la Casa de los Pinotes. Los senderistas tuvieron tiempo para reponer fuerzas, y hubo quienes improvisaron un suculento desayuno con tortillas de patata, patateras y pan de pueblo.
 La ruta prosiguió hace el Gurugú, antiguo chozo de pastores, con un rebaño de un centenar de ovejas guiadas por el casareño Pedro González Conejero, aunque en esta ocasión no se realizó la parada en ese lugar para hacer la demostración de ordeño. Este año los organizadores prefirieron hacerlo en la plaza del Ayuntamiento. Decenas de niños se aproximaron hasta esta zona en la que pudieron ver más de cerca a las ovejas, e incluso, acariciarlas.
 En este encuentro no solo hubo seguidores casareños, sino también vecinos procedentes de localidades cercanas, y de Cáceres. La crisis también ha afectado, en parte, al desarrollo de este encuentro, ya que muchas familias echaron en falta la presencia de burros que en años anteriores se habían puesto a disposición del público. Pero no faltaron caballos y burros, preparados por grupos de amigos, con grandes carros, en los que los más pequeños hicieron el recorrido.
 Tras casi tres horas de recorrido las ovejas, arropadas por decenas de personas, llegaron al Paseo de Extremadura. Los participantes pudieron continuar disfrutando de una jornada lúdica, por un lado, con los numerosos puestos que habían sido instalados en el mercado tradicional. Como cada año acuden artesanos de diferentes localidades y provincias, aunque también se contó con la presencia de casareños que pusieron a la venta sus productos. Junto a las instalaciones de la piscina municipal se llevó a cabo el catering, elaborado por El Puchero, para esta ocasión. Se formaron largas colas de personas que querían degustar el tradicional frite de forma gratuita, y la buena organización volvió a destacar un año más. Los comensales también tuvieron la oportunidad de degustar un aperitivo de Torta del Casar y vino con Denominación de Origen. Se emplearon para esta degustación 50 kilos de queso, 80 kilos de cordero y 50 panes.
 Este evento también propició que los bares y restaurantes tuvieran lleno absoluto a mediodía, coincidiendo además con la III Ruta de la Tapa. Así, el Consejo Regulador de la D.O.P., Tagus y el Ayuntamiento destacan de éxito la XVIII Semana de la Torta del Casar.

La Semana Santa

La Semana Santa en Casar de Cáceres se vive cada año de un modo peculiar. Las procesiones de Jueves y Viernes Santo no son mixtas, sino que los hombres tienen un día para recorrer las calles del pueblo, y las mujeres otro. La noche de Jueves Santo los hombres acompañan a las imágenes en el desfile procesional, portando una vela y formando dos filas. El recorrido parte desde la iglesia Nuestra Señora de la Asunción a las 22 horas. Las imágenes de El Huerto, La Columna, La Ventana, La Sentencia, La Verónica, La Piedad, El Crucificado, El Nazareno y La Soledad son portadas por los devotos que han pujado por sus banzos. Tras ellas también acuden mujeres que mantienen promesas.
 Las mujeres ven pasar la procesión desde los balcones o, incluso, en las bocacalles desde diferentes zonas del recorrido. El desfile culmina de nuevo en la iglesia, donde los devotos esperan la entrada.
 Al día siguiente, en la procesión del Silencio de Viernes Santo solo caminan las mujeres junto a la Virgen de La Soledad. También se forman dos filas, para dejar paso a la imagen que es portada por hombres. En esta ocasión el recorrido, que se inicia a las 22 horas, parte de la iglesia y culmina en la ermita de la Virgen, donde la imagen regresa a su casa y es recibida con la luz de una hoguera.
 Asimismo la tarde de Viernes Santo en la procesión del Santo Entierro, las imágenes del Cristo y La Soledad recorren las calles de la localidad. En este caso los hombres acuden ataviados con sus trajes y, las mujeres lo hacen vestidas d
e mantillas representando el luto.
 Cada año, La Soledad es la imagen que despierta más devoción, ya que se han llegado a pujar cerca de 1.500 euros para sacarla en procesión Jueves y Viernes Santo.