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DE TODO UN POCO Y ALGO MAS
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20/3/13
En defensa de la Ley de Dependencia
26/12/12
Estrategias de Comunicación y para Enfrentar la Situación
Además de manejar los aspectos médicos de la Esclerosis Tuberosa, el manejo psicológico para “enfrentar la situación” también es muy importante para las familias que viven con esta condición. Enfrentar una situación con éxito, es considerarla manejable, aún si es difícil y si nos produce ansiedad. Es importante comprender este concepto, ya que existen muchos factores que determinan que tan manejable es una situación. Cada niño/a con ET y su familia es afectado/a de forma diferente. Una vez que identifique que factores afectan específicamente a su hijo/a y a su familia, puede hacer algo para cambiarlas para que se pueda adaptar mejor y para que pueda tener una mejor calidad de vida viviendo con la ET.
Los temas relevantes para su hijo/a dependen en gran medida de su edad. Para cumplir con los requisitos de un niño pequeño:
Proporcione explicaciones sobre la ET adecuadas a la edad del pequeño/a.
Identifique y aclare los conceptos erróneos.
Sea honesto/a, pero no abrume a su hijo/a con información.
Sea un modelo positivo, enfrente la situación con calma y no reaccione de forma exagerada.
Para facilitar un estilo para enfrentarse a las situaciones de forma positiva en su hijo/a:
Anímele para que haya una comunicación abierta en su familia (¿cómo se sienten?, ¿cuáles son sus preocupaciones?)
Aliente la comunicación con profesionales y la participación en la planeación del tratamiento (enseñe a su hijo/a cómo hacer preguntas).
Busque servicios psicológicos o apoyo si es necesario (Tanto si existen signos tanto verbales como no verbales de preocupación que no están siendo expresados ni muestran signos de disminución)
El estilo de cómo enfrenta su hijo/a la situación es importante. La forma en que los miembros de la familia enfrentan la enfermedad es también muy importante. Los menores copian los estilos y las conductas que observan de sus padres. Para maximizar las habilidades para enfrentar una situación y ser un modelo de comportamiento para sus hijos/as recomendamos que usted:
Maneje su propia ansiedad, y busque apoyo social (únase a grupos de apoyo, hable con amigos y miembros adultos de la familia) cuando lo necesite.
Practique técnicas de manejo del estrés con su hijo/a (aprenda técnicas de relajación, enseñe a sus hijos a priorizar sus necesidades para que no se sientan abrumados).
Modele el comportamiento positivo y ayude a sus hijo/as en situaciones específicas (por ejemplo, que hacer cuando los molesten o bromeen).
Tenga en mente que los hermanos y hermanas de un pequeño/a con ET también se verán afectados por la enfermedad. Para ayudar a los hermanos/as a enfrentar la situación:
Proporcione desde el principio información sobre la enfermedad.
Incluya a los hermanos/as en el proceso de aprendizaje.
Aliente la comunicación y la expresión de sus sentimientos.
Hable con ellos sobre las formas en las que pueden ser útiles y haláguelos/as cuando ayuden y sean cooperativos.
Busque apoyo social (por ejemplo, que establezca relaciones con otros hermanos/as de un niño/a con discapacidad).
Busque tiempo para pasar con el niño/a que no tiene discapacidad.
Finalmente, muchas de las situaciones estresantes que devienen al enfrentar una discapacidad se desarrollan de la necesidad de enfrentar la presión de los pares y las situaciones sociales. Para ayudar a que su hijo/a maneje sus preocupaciones sociales:
Identifique pronto cuales son sus preocupaciones sociales.
Anime a su hijo/a a utilizar respuestas positivas para enfrentar la situación y a que sea cómodamente asertivo con sus compañeros/as.
Haga ejercicios de dramatización de los problemas y entrene a su hijo/a a resolverlos.
Llévelo a grupos de apoyo para niños/as con ET y/o otras discapacidades si lo considera adecuado.
Ayude a su hijo/a a establecer relaciones positivas con sus compañeros/as que no tengan discapacidad.
El enfrentar exitosamente la ET no significa que no se experimentará ansiedad. Significa que se encontrarán maneras efectivas para enfrentarla.
Los temas relevantes para su hijo/a dependen en gran medida de su edad. Para cumplir con los requisitos de un niño pequeño:
Proporcione explicaciones sobre la ET adecuadas a la edad del pequeño/a.
Identifique y aclare los conceptos erróneos.
Sea honesto/a, pero no abrume a su hijo/a con información.
Sea un modelo positivo, enfrente la situación con calma y no reaccione de forma exagerada.
Para facilitar un estilo para enfrentarse a las situaciones de forma positiva en su hijo/a:
Anímele para que haya una comunicación abierta en su familia (¿cómo se sienten?, ¿cuáles son sus preocupaciones?)
Aliente la comunicación con profesionales y la participación en la planeación del tratamiento (enseñe a su hijo/a cómo hacer preguntas).
Busque servicios psicológicos o apoyo si es necesario (Tanto si existen signos tanto verbales como no verbales de preocupación que no están siendo expresados ni muestran signos de disminución)
El estilo de cómo enfrenta su hijo/a la situación es importante. La forma en que los miembros de la familia enfrentan la enfermedad es también muy importante. Los menores copian los estilos y las conductas que observan de sus padres. Para maximizar las habilidades para enfrentar una situación y ser un modelo de comportamiento para sus hijos/as recomendamos que usted:
Maneje su propia ansiedad, y busque apoyo social (únase a grupos de apoyo, hable con amigos y miembros adultos de la familia) cuando lo necesite.
Practique técnicas de manejo del estrés con su hijo/a (aprenda técnicas de relajación, enseñe a sus hijos a priorizar sus necesidades para que no se sientan abrumados).
Modele el comportamiento positivo y ayude a sus hijo/as en situaciones específicas (por ejemplo, que hacer cuando los molesten o bromeen).
Tenga en mente que los hermanos y hermanas de un pequeño/a con ET también se verán afectados por la enfermedad. Para ayudar a los hermanos/as a enfrentar la situación:
Proporcione desde el principio información sobre la enfermedad.
Incluya a los hermanos/as en el proceso de aprendizaje.
Aliente la comunicación y la expresión de sus sentimientos.
Hable con ellos sobre las formas en las que pueden ser útiles y haláguelos/as cuando ayuden y sean cooperativos.
Busque apoyo social (por ejemplo, que establezca relaciones con otros hermanos/as de un niño/a con discapacidad).
Busque tiempo para pasar con el niño/a que no tiene discapacidad.
Finalmente, muchas de las situaciones estresantes que devienen al enfrentar una discapacidad se desarrollan de la necesidad de enfrentar la presión de los pares y las situaciones sociales. Para ayudar a que su hijo/a maneje sus preocupaciones sociales:
Identifique pronto cuales son sus preocupaciones sociales.
Anime a su hijo/a a utilizar respuestas positivas para enfrentar la situación y a que sea cómodamente asertivo con sus compañeros/as.
Haga ejercicios de dramatización de los problemas y entrene a su hijo/a a resolverlos.
Llévelo a grupos de apoyo para niños/as con ET y/o otras discapacidades si lo considera adecuado.
Ayude a su hijo/a a establecer relaciones positivas con sus compañeros/as que no tengan discapacidad.
El enfrentar exitosamente la ET no significa que no se experimentará ansiedad. Significa que se encontrarán maneras efectivas para enfrentarla.
18/12/12
Voy hablar de mis experiencias.
Hoy como padre de una niña diferente voy hablar de mis experiencias.
Cuando los que se llaman profesionales hablan de nuestros hijos y los meten a todos en el mismo saco, como por ejemplo la niña es agresiva porque es lo que ve en su casa, no piensan que puede ser un síndrome psicológico no piensan que esa agresividad puede ser causada por el rechazo de los niños llamados "normales";y todo esto es el día a día de la niña llamada DIFERENTE.
No tenemos profesionales para estos casos, en mi caso yo como padre lo paso muy mal, porque mi hija es muy inteligente para estar en un colegio de niños con retraso mental y diferente en un colegio de niños ordinarios.
Es cruel ir a ver a tú hija en el recreo para ver como convive con los demás niños y niñas y ver como se mofan de ella y como la tratan mal.
No le echo la culpa a ellos, ellos al fin al cabo son niños, se la echo a esos educadores que no son capaces de educar a los niños, se lo echo a esos padres que hacen bromas con sus hijos y no los educan en el respeto hacia los demás.
La gente no ven que ellos ven un mundo diferente, pero que son tan o más inteligente que los demás, no miran lo que ellos sufren cuando se ríen de ellos y lo que sufrimos los padres.
Yo veo gente que se enorgullece de su hijo poniendo como mal ejemplo a nuestros hijos. Y no saben que nosotros no cambiaríamos a nuestros hijos por diez de los suyos, es una pena que en esta sociedad usen a la gente diferente como frikis para ellos sentirse más inteligente.
A mi me descontrola ver como meten gente diferente en casting de la tele basura para reírse de ellos, y no saben que la gente diferente también te pueden aportar muchas cosas y que nadie tiene el conocimiento pleno y que todos somos parte de este mundo imperfecto aunque nos creamos perfectos.
No tenemos profesionales para estos casos, en mi caso yo como padre lo paso muy mal, porque mi hija es muy inteligente para estar en un colegio de niños con retraso mental y diferente en un colegio de niños ordinarios.
Es cruel ir a ver a tú hija en el recreo para ver como convive con los demás niños y niñas y ver como se mofan de ella y como la tratan mal.
No le echo la culpa a ellos, ellos al fin al cabo son niños, se la echo a esos educadores que no son capaces de educar a los niños, se lo echo a esos padres que hacen bromas con sus hijos y no los educan en el respeto hacia los demás.
La gente no ven que ellos ven un mundo diferente, pero que son tan o más inteligente que los demás, no miran lo que ellos sufren cuando se ríen de ellos y lo que sufrimos los padres.
Yo veo gente que se enorgullece de su hijo poniendo como mal ejemplo a nuestros hijos. Y no saben que nosotros no cambiaríamos a nuestros hijos por diez de los suyos, es una pena que en esta sociedad usen a la gente diferente como frikis para ellos sentirse más inteligente.
A mi me descontrola ver como meten gente diferente en casting de la tele basura para reírse de ellos, y no saben que la gente diferente también te pueden aportar muchas cosas y que nadie tiene el conocimiento pleno y que todos somos parte de este mundo imperfecto aunque nos creamos perfectos.
5/12/12
La increíble historia de una chica sin piernas ni brazos que juega al fútbol
A sus siete años de edad, es una fanática del fútbol. Y se pasa el día entero jugando. Sólo que lo hace con su prótesis especial para piernas. Ese es el pasatiempo favorito de Ellie, una pequeña de apenas siete años de edad que sufrió la amputación de sus cuatro extremidades, cuya historia se vio reflejada en una nota que publica el diario The Sun.Después de sufrir una meningitis y desarrollar una septicemia, en 2005 a Ellie le tuvieron que amputar las cuatro extremidades en una operación para salvarle la vida. Sin embargo, la pequeña continuó su crecimiento gracias a la ayuda de su hermana mellliza Sophie y sus padres.
"Es algo que nunca pensamos que podríamos llegar a pasar, pero ella es la niña más valiente y notable de todas", la describe orgullosa Lisa, su madre, en la casa que habitan en Essex, Inglaterra.
Según narra el diario británico, la nena no podía correr con piernas ortopédicas tradicionales porque le causaban lesiones. Por ello, en la actualidad utiliza dos prótesis idénticas a las usadas por el atleta paralímpico sudafricano Oscar Pistorius.
Lisa, de 37 años, que trabaja con adultos con discapacidad, cuenta: "Ella no tiene problemas en la cancha de fútbol. Su equipo favorito es el Arsenal y ella mira a todos sus partidos con su papá".
4/12/12
Entérate Las barrearas como un impedimento de la integración social
Calles, escaleras, medios de transporte y otros ámbitos del espacio público sólo
excepcionalmente prevén la obligación de la accesibilidad universal.
Construir un mundo para todos es posible. Por falta de planeación en la arquitectura, el 10 por ciento de la población, que vive con discapacidad, ve recortada su libertad y sufre una efectiva e invisible discriminación. La eliminación de barreras arquitectónicas para personas con discapacidad y para personas que no lo son pero que atraviesan por determinadas condiciones, como es el caso de las embarazadas, constituye una preocupación relativamente nueva entre los profesionales del arte de la construcción y también entre los funcionarios de gobierno.
Los primeros que impulsaron cambios en esta materia fueron, como no podía ser de otra manera, las organizaciones de la sociedad civil.
En España nos encontramos con un sin fin de barreras para la inclusión no solamente de tipo Urbanístico, sino también de acceso a la comunicación, al transporte, educación, salud y por Consecuencia lógica, en esta cadena de discriminación, al empleo.
Para las personas con discapacidad, su entorno puede convertirse en un mundo infranqueable: los obstáculos se multiplican en calles y caminos, ascensores, medios de transporte, lugares de esparcimiento. Son las aceras rotas, la puerta estrecha, la inalcanzable taquilla del cine, la imposibilidad de utilizar el baño o ese sitio donde no hay manera de bajar hasta él.
Cuando se aborda el tema de la inclusión se reafirma la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente sin discriminación.
El enfoque de derechos humanos, en este caso, es el que se refiere a la libertad de desplazarse y es fundamental. Es desde ésta óptica que podrían plantearse dos tareas por delante:
1. reformar lo ya construido, en la medida de lo posible, para adecuarlo al mayor número de gente,
2. impedir que en las construcciones nuevas se vuelvan a cometer los mismos errores que antaño. “Juntos por un Mundo sin barreras” Programa Institucional sobre Discapacidad
Construir un mundo para todos es posible. Por falta de planeación en la arquitectura, el 10 por ciento de la población, que vive con discapacidad, ve recortada su libertad y sufre una efectiva e invisible discriminación. La eliminación de barreras arquitectónicas para personas con discapacidad y para personas que no lo son pero que atraviesan por determinadas condiciones, como es el caso de las embarazadas, constituye una preocupación relativamente nueva entre los profesionales del arte de la construcción y también entre los funcionarios de gobierno.
Los primeros que impulsaron cambios en esta materia fueron, como no podía ser de otra manera, las organizaciones de la sociedad civil.
En España nos encontramos con un sin fin de barreras para la inclusión no solamente de tipo Urbanístico, sino también de acceso a la comunicación, al transporte, educación, salud y por Consecuencia lógica, en esta cadena de discriminación, al empleo.
Para las personas con discapacidad, su entorno puede convertirse en un mundo infranqueable: los obstáculos se multiplican en calles y caminos, ascensores, medios de transporte, lugares de esparcimiento. Son las aceras rotas, la puerta estrecha, la inalcanzable taquilla del cine, la imposibilidad de utilizar el baño o ese sitio donde no hay manera de bajar hasta él.
Cuando se aborda el tema de la inclusión se reafirma la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente sin discriminación.
El enfoque de derechos humanos, en este caso, es el que se refiere a la libertad de desplazarse y es fundamental. Es desde ésta óptica que podrían plantearse dos tareas por delante:
1. reformar lo ya construido, en la medida de lo posible, para adecuarlo al mayor número de gente,
2. impedir que en las construcciones nuevas se vuelvan a cometer los mismos errores que antaño. “Juntos por un Mundo sin barreras” Programa Institucional sobre Discapacidad
Manifiesto del Día Internacional de las personas con discapacidad
Como cada año al llegar el 3 de diciembre celebramos el día internacional de las personas con discapacidad. Un día para celebrar la igualdad de todas las personas, con sus capacidades y sus limitaciones, pero también un día para reclamar nuestros derechos y exigir que se cumpla esa igualdad.
En estos momentos de crisis que atravesamo s, es más necesario que nunca, no sólo alzar la voz para seguir avanzando, sino sobre todo, para no retroceder en lo conseguido en los últimos años. Estos momentos no pueden usarse como excusa de pérdida de derechos para los discapacitados y sus familias, no se puede cargar sobre uno de los colectivos más desfavorecidos de nuestra sociedad más peso del que ya soportamos, creando situaciones en algunos casos imposibles de sostener.
Debemos seguir avanzando en la normalización de todas las personas sin exclusiones, en la integración en todos los ámbitos de la vida tanto social como laboralmente, porque necesitamos que nos consideren ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Queremos participar en la sociedad, en nuestra comunidad y en nuestros barrios. Sabemos muy bien que tenemos obligaciones y derechos reconocidos en la Constitución Española de 1978, que es la misma para todos los españoles con y sin discapacidad, y en la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, todos los días vivimos situaciones en las que mucha gente no respeta nuestros derechos. Esto nos impide ser ciudadanos y ciudadanas como los demás. Por ejemplo:
Otras personas deciden por nosotros sin tenernos en cuenta.
Sentimos que no nos tratan con respeto y que nos discriminan.
Muchos de nosotros estamos incapacitados. Por eso no nos dejan votar.
Nos encontramos con barreras arquitectónicas que nos impiden movernos con libertad. También nos encontramos con carteles informativos que no entendemos.
Durante años nos preparamos muy bien en Centros Ocupacionales. Pero luego no tenemos oportunidades de conseguir trabajo.
Tampoco tenemos muchas oportunidades de aprender, porque no tenemos la ayuda que necesitamos en la educación.
Muchos de nosotros no podemos tener una pareja y formar una familia. Otras personas nos niegan la sexualidad.
Nos impiden participar en la comunidad como el resto de ciudadanos y ciudadanas.
Por todo ello, reivindicamos lo siguiente:
Queremos un trato de igual a igual, de adulto, de ciudadano. Para esto, necesitamos el apoyo de los gobiernos y los medios de comunicación. Necesitamos que los medios den a la sociedad una imagen positiva e inclusiva de nosotros.
Pedimos a jueces, abogados, médicos y fiscales que nos conozcan y que se informen. Tienen que conocernos bien antes de firmar nuestras sentencias de incapacitación. ¡Somos capaces de hacer muchas cosas y tomar decisiones!
Necesitamos ciudades y pueblos accesibles para poder participar, entender la información, pasear por las calles y entrar en los sitios públicos. Pregúntanos cómo hacerlo. Queremos colaborar con vosotros para conseguirlo entre todos.
La educación es un derecho de todos. Pedimos ayuda a los profesionales y las Asociaciones de Madres y Padres (AMPAS) para tener una educación de calidad para TODOS.
Día a día nos formamos para trabajar. Exigimos que las empresas y administraciones cumplan con la ley, y reserven empleo para las personas con discapacidad. Exigimos a los sindicatos que nos defiendan.
Nos preparamos para ser independientes y vivir como cualquier persona. Podemos hacerlo. Sólo necesitamos apoyo para conseguirlo.
En el mundo de la discapacidad se ha recorrido un duro, largo y pedregoso camino. Son muchos los logros que se han conseguido, pero debemos ser ambiciosos, y buscar la implicación activa y el firme compromiso de todos los sectores de la sociedad.
Si desde las aulas y desde el entorno familiar en primer lugar sabemos inculcar estos valores, debemos proponernos como meta que el conjunto de la sociedad sea capaz de interiorizarlos y ponerlos en práctica. ASÍ CON UNA NUEVA MIRADA, CONSEGUIREMOS QUE EN LA SOCIEDAD GERMINE UNA PLENA CONCIENCIACIÓN QUE CONTRIBUYA A ELIMINAR LAS BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y SOCIALES, Y LOS DISCAPACITADOS Y SUS FAMILIAS TENGAN LA VIDA UN POQUITO MÁS FÁCIL. COLABOREMOS TODOS Y TODAS A QUE ESTO SE CUMPLA.
En estos momentos de crisis que atravesamo s, es más necesario que nunca, no sólo alzar la voz para seguir avanzando, sino sobre todo, para no retroceder en lo conseguido en los últimos años. Estos momentos no pueden usarse como excusa de pérdida de derechos para los discapacitados y sus familias, no se puede cargar sobre uno de los colectivos más desfavorecidos de nuestra sociedad más peso del que ya soportamos, creando situaciones en algunos casos imposibles de sostener.
Debemos seguir avanzando en la normalización de todas las personas sin exclusiones, en la integración en todos los ámbitos de la vida tanto social como laboralmente, porque necesitamos que nos consideren ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Queremos participar en la sociedad, en nuestra comunidad y en nuestros barrios. Sabemos muy bien que tenemos obligaciones y derechos reconocidos en la Constitución Española de 1978, que es la misma para todos los españoles con y sin discapacidad, y en la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, todos los días vivimos situaciones en las que mucha gente no respeta nuestros derechos. Esto nos impide ser ciudadanos y ciudadanas como los demás. Por ejemplo:
Otras personas deciden por nosotros sin tenernos en cuenta.
Sentimos que no nos tratan con respeto y que nos discriminan.
Muchos de nosotros estamos incapacitados. Por eso no nos dejan votar.
Nos encontramos con barreras arquitectónicas que nos impiden movernos con libertad. También nos encontramos con carteles informativos que no entendemos.
Durante años nos preparamos muy bien en Centros Ocupacionales. Pero luego no tenemos oportunidades de conseguir trabajo.
Tampoco tenemos muchas oportunidades de aprender, porque no tenemos la ayuda que necesitamos en la educación.
Muchos de nosotros no podemos tener una pareja y formar una familia. Otras personas nos niegan la sexualidad.
Nos impiden participar en la comunidad como el resto de ciudadanos y ciudadanas.
Por todo ello, reivindicamos lo siguiente:
Queremos un trato de igual a igual, de adulto, de ciudadano. Para esto, necesitamos el apoyo de los gobiernos y los medios de comunicación. Necesitamos que los medios den a la sociedad una imagen positiva e inclusiva de nosotros.
Pedimos a jueces, abogados, médicos y fiscales que nos conozcan y que se informen. Tienen que conocernos bien antes de firmar nuestras sentencias de incapacitación. ¡Somos capaces de hacer muchas cosas y tomar decisiones!
Necesitamos ciudades y pueblos accesibles para poder participar, entender la información, pasear por las calles y entrar en los sitios públicos. Pregúntanos cómo hacerlo. Queremos colaborar con vosotros para conseguirlo entre todos.
La educación es un derecho de todos. Pedimos ayuda a los profesionales y las Asociaciones de Madres y Padres (AMPAS) para tener una educación de calidad para TODOS.
Día a día nos formamos para trabajar. Exigimos que las empresas y administraciones cumplan con la ley, y reserven empleo para las personas con discapacidad. Exigimos a los sindicatos que nos defiendan.
Nos preparamos para ser independientes y vivir como cualquier persona. Podemos hacerlo. Sólo necesitamos apoyo para conseguirlo.
En el mundo de la discapacidad se ha recorrido un duro, largo y pedregoso camino. Son muchos los logros que se han conseguido, pero debemos ser ambiciosos, y buscar la implicación activa y el firme compromiso de todos los sectores de la sociedad.
Si desde las aulas y desde el entorno familiar en primer lugar sabemos inculcar estos valores, debemos proponernos como meta que el conjunto de la sociedad sea capaz de interiorizarlos y ponerlos en práctica. ASÍ CON UNA NUEVA MIRADA, CONSEGUIREMOS QUE EN LA SOCIEDAD GERMINE UNA PLENA CONCIENCIACIÓN QUE CONTRIBUYA A ELIMINAR LAS BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y SOCIALES, Y LOS DISCAPACITADOS Y SUS FAMILIAS TENGAN LA VIDA UN POQUITO MÁS FÁCIL. COLABOREMOS TODOS Y TODAS A QUE ESTO SE CUMPLA.
3/12/12
Normal y anormal
Pienso en algo muy común que suelen expresar las madres y los padres cuando esperan un hijo: “Solo le pido a Dios, que sea normal”… y yo me pregunto: ¿Qué es para el mundo lo normal o anormal?
Se le dice anormal, a aquellos que sus características físicas rompen los patrones de la ciencia y se salen de los conceptos que construye una humanidad, la cual vive de apariencias y se queda solamente con lo que sus ojos a duras penas pueden visualizar. Se le dice anormal, al hijo que al nacer desafía a la genética y su condición no tiene más explicación, que la de saber que simplemente no nació físicamente como los demás, por lo tanto será condenado a ser llamado por muchos anormal.
Se le dice anormal, al que pinta con la boca porque no tiene manos; al que toca el piano y lee aún sin poder ver; al que logra alcanzar metas que sobrepasan su estatura; al que quizás no es un genio ni entiende de teorías y fórmulas pero sabe que para amar, no es necesario razonar. Se le dice anormal, a aquel que aunque no camina, en sus sueños puede volar, al que tiene otro color de piel, al que talvez no puede oír ni hablar, pero percibe claramente lo que el otro siente y sabe el corazón de los demás escuchar.
¿Y qué es hoy en día lo normal? Ver noticias de personas que se matan entre sí, de niños que mueren de hambre y son explotados, violados… ya es normal, las peleas entre padres y hermanos, la injusticia con los más necesitados, la miseria de muchos hombres y mujeres que viven en condiciones inhumanas; ya es normal saber que se inventan nuevas bombas, que el poder lo tienen aquellos que solo piensan en sí mismos; ya es normal todo aquello a lo que antes se le decía inmoral, porque de acuerdo a la modernidad y actualidad, cada vez existen menos normas y límites, ya todo es normal. Es normal y nos acostumbramos a ver cada día más hogares destruidos, padres separados, jóvenes drogados, niños abandonados… ya hoy en día es normal que no haya censura en los medios de comunicación, que todo el mundo tenga acceso a cualquier información, que se reemplacen personas por máquinas, que seamos indiferentes al dolor, porque se nos hizo normal ver que el otro sufre y carece, saber que muchos viven en soledad, jugar con los sentimientos de los demás.
Hoy en día es loco y anormal el que habla libremente de Dios, el que expresa su fe y se atreve a decir, no quiero hacer lo que hacen los demás que confunden aún lo que es normal y anormal, yo aún tengo sueños y lucho por ellos, en mi corazón confío y creo, conservo la esperanza de que algún día las cosas serán mejor y sea normal vivir en paz...
Se le dice anormal, a aquellos que sus características físicas rompen los patrones de la ciencia y se salen de los conceptos que construye una humanidad, la cual vive de apariencias y se queda solamente con lo que sus ojos a duras penas pueden visualizar. Se le dice anormal, al hijo que al nacer desafía a la genética y su condición no tiene más explicación, que la de saber que simplemente no nació físicamente como los demás, por lo tanto será condenado a ser llamado por muchos anormal.
Se le dice anormal, al que pinta con la boca porque no tiene manos; al que toca el piano y lee aún sin poder ver; al que logra alcanzar metas que sobrepasan su estatura; al que quizás no es un genio ni entiende de teorías y fórmulas pero sabe que para amar, no es necesario razonar. Se le dice anormal, a aquel que aunque no camina, en sus sueños puede volar, al que tiene otro color de piel, al que talvez no puede oír ni hablar, pero percibe claramente lo que el otro siente y sabe el corazón de los demás escuchar.
¿Y qué es hoy en día lo normal? Ver noticias de personas que se matan entre sí, de niños que mueren de hambre y son explotados, violados… ya es normal, las peleas entre padres y hermanos, la injusticia con los más necesitados, la miseria de muchos hombres y mujeres que viven en condiciones inhumanas; ya es normal saber que se inventan nuevas bombas, que el poder lo tienen aquellos que solo piensan en sí mismos; ya es normal todo aquello a lo que antes se le decía inmoral, porque de acuerdo a la modernidad y actualidad, cada vez existen menos normas y límites, ya todo es normal. Es normal y nos acostumbramos a ver cada día más hogares destruidos, padres separados, jóvenes drogados, niños abandonados… ya hoy en día es normal que no haya censura en los medios de comunicación, que todo el mundo tenga acceso a cualquier información, que se reemplacen personas por máquinas, que seamos indiferentes al dolor, porque se nos hizo normal ver que el otro sufre y carece, saber que muchos viven en soledad, jugar con los sentimientos de los demás.
Hoy en día es loco y anormal el que habla libremente de Dios, el que expresa su fe y se atreve a decir, no quiero hacer lo que hacen los demás que confunden aún lo que es normal y anormal, yo aún tengo sueños y lucho por ellos, en mi corazón confío y creo, conservo la esperanza de que algún día las cosas serán mejor y sea normal vivir en paz...
Cómo educar a un hijo con necesidades especiales
Preocupación, inseguridad, necesidad de protegerlo y minimizar sus dificultades o problemas... Estos son algunos de los sentimientos que suelen teñir la educación de hijos que necesitan una atención diferente. Cuando los padres hacen frente a una enfermedad o discapacidad de un hijo se enfrentan a una nueva situación que no siempre es fácil de afrontar y que afecta a toda la familia. En general, se lucha para evitar cualquier sufrimiento, o al menos evitarlo en la medida de sus posibilidades. Además, a muchos padres les cuesta aceptar que su hijo no cumpla con sus previas expectativas, se frustran y no son capaces de hacer frente a la situación previendo un futuro en exceso pesimista.
Sin embargo, es muy importante que sean capaces de ofrecerles las herramientas y habilidades que les ayuden a acomodar la situación, sacar lo mejor de ellos mismos, potenciando sus destrezas y enseñándoles a aceptar lo que no es posible cambiar.
También es un soporte fundamental establecer normas y rutinas que propicien asumir responsabilidades, ser estrictos a la vez que comprensivos y cariñosos.
Cómo afrontar la situación
Cuando unos padres se enfrentan al hecho de que su hijo tiene una discapacidad o sufre una enfermedad grave suelen pasar por diferentes fases. La primera de ellas es la conmoción, al ser conscientes que su hijo no será en algunos aspectos como los demás.
Además, la familia pasa un periodo de duelo, es decir necesita tiempo para aceptar emocionalmente la situación.
En ocasiones se pasa por fases de negación, tristeza, impotencia y miedo al no saber hacer frente a la situación, para finalmente aceptarlo y reorganizar sus vidas.
Cada persona vive de diferente manera cada una de estas etapas que pueden tener distinta duración y no hay que olvidar que la ayuda de la familia extensa (abuelos, tíos, primos…) es de gran importancia como soporte emocional.
La llegada de un hijo que tiene una discapacidad puede producir conflictos en su familia. En muchos casos uno de los padres puede no aceptar la situación, o por el contrario centrar su atención en el pequeño y desatender a la pareja o a los otros hijos.
También afecta a la vida social de los padres, que tienen menos tiempo para compartir con amigos. Además, supone un esfuerzo económico y físico, lo que puede favorecer estados de desesperanza y estrés. Poco a poco, y con la ayuda especializada que incluye contactar con asociaciones específicas, los padres van ordenando su entorno. Como cualquier otro niño, estos menores necesitan sentirse queridos y seguros, así como ser tratados atendiendo a sus dificultades y habilidades.
Por ello, hay que evitar educarle en una burbuja. Las sobreprotección es uno de los mayores riesgos. Si el niño no tiene que esforzarse no aprenderá ni sabrá enfrentarse a los problemas cotidianos.
En el caso de los niños con alguna discapacidad, al motivarles para que se esfuercen, se conseguirá que realicen muchas más actividades y sean cada vez más autónomos; mientras que si se trata de una enfermedad, se facilitará su incorporación a la vida ordinaria cuando ya esté curado.
A veces no es fácil para un padre ver que a su hijo le cuesta mucho realizar acciones que son normales en otros niños de su edad, pero hay que ser conscientes de que exigirles que las hagan es lo mejor para ellos. De la misma forma, hay que evitar expresiones como “pobrecito” o “que pena”, ya que aumentará su sensación de ser “diferente” además de otorgarle una connotación de víctima que no permite el crecimiento positivo.
Relaciones familiares
En muchos casos, los otros hermanos muestras celos por el tiempo que sus padres dedican al hermano que en ese momento más lo necesita. Pero, en general, es una oportunidad de educar en la paciencia y la generosidad.
Es importante que la atención y cuidados se repartan entre todos para evitar sobrecargar a un miembro de la familia, compartir los sentimientos, hablar y llevar una vida lo más normal posible. De este modo, se mejora la convivencia en la familia y entre sus diferentes miembros se establecen lazos que facilitan un entorno feliz.
Es fundamental también que, en casos de que la enfermedad o discapacidad haga al pequeño ser muy dependiente, que cada miembro de la familia disfrute de tiempos de descanso y ocio fuera del hogar, para evitar el excesivo estrés y agotamiento.
En caso de necesidad, es mejor pedir ayuda y no sentirse culpable por no saber resolver las situaciones que se plantean. Un especialista puede facilitar planes de acción que sean útiles a los padres. También recurrir a la experiencia de otras familias que se encuentran o han pasado por la misma situación.
Recuerda
-No buscar culpables.
-No sobreproteger al niño
-Informarse con los especialistas correspondientes
-Desconectar y si la situación es estresante pedir ayuda y buscar momentos de descanso
-Desterrar palabras como “pobrecito” o “Qué pena” -Aprovechar la situación para educar en valores también a los demás hijos.
-Educar en la aceptación de las diferencias individuales
-Tener cuidado con los pensamientos que aseguran un futuro negativo
Cómo afrontar la situación
Cuando unos padres se enfrentan al hecho de que su hijo tiene una discapacidad o sufre una enfermedad grave suelen pasar por diferentes fases. La primera de ellas es la conmoción, al ser conscientes que su hijo no será en algunos aspectos como los demás.
Además, la familia pasa un periodo de duelo, es decir necesita tiempo para aceptar emocionalmente la situación.
En ocasiones se pasa por fases de negación, tristeza, impotencia y miedo al no saber hacer frente a la situación, para finalmente aceptarlo y reorganizar sus vidas.
Cada persona vive de diferente manera cada una de estas etapas que pueden tener distinta duración y no hay que olvidar que la ayuda de la familia extensa (abuelos, tíos, primos…) es de gran importancia como soporte emocional.
La llegada de un hijo que tiene una discapacidad puede producir conflictos en su familia. En muchos casos uno de los padres puede no aceptar la situación, o por el contrario centrar su atención en el pequeño y desatender a la pareja o a los otros hijos.
También afecta a la vida social de los padres, que tienen menos tiempo para compartir con amigos. Además, supone un esfuerzo económico y físico, lo que puede favorecer estados de desesperanza y estrés. Poco a poco, y con la ayuda especializada que incluye contactar con asociaciones específicas, los padres van ordenando su entorno. Como cualquier otro niño, estos menores necesitan sentirse queridos y seguros, así como ser tratados atendiendo a sus dificultades y habilidades.
Por ello, hay que evitar educarle en una burbuja. Las sobreprotección es uno de los mayores riesgos. Si el niño no tiene que esforzarse no aprenderá ni sabrá enfrentarse a los problemas cotidianos.
En el caso de los niños con alguna discapacidad, al motivarles para que se esfuercen, se conseguirá que realicen muchas más actividades y sean cada vez más autónomos; mientras que si se trata de una enfermedad, se facilitará su incorporación a la vida ordinaria cuando ya esté curado.
A veces no es fácil para un padre ver que a su hijo le cuesta mucho realizar acciones que son normales en otros niños de su edad, pero hay que ser conscientes de que exigirles que las hagan es lo mejor para ellos. De la misma forma, hay que evitar expresiones como “pobrecito” o “que pena”, ya que aumentará su sensación de ser “diferente” además de otorgarle una connotación de víctima que no permite el crecimiento positivo.
Relaciones familiares
En muchos casos, los otros hermanos muestras celos por el tiempo que sus padres dedican al hermano que en ese momento más lo necesita. Pero, en general, es una oportunidad de educar en la paciencia y la generosidad.
Es importante que la atención y cuidados se repartan entre todos para evitar sobrecargar a un miembro de la familia, compartir los sentimientos, hablar y llevar una vida lo más normal posible. De este modo, se mejora la convivencia en la familia y entre sus diferentes miembros se establecen lazos que facilitan un entorno feliz.
Es fundamental también que, en casos de que la enfermedad o discapacidad haga al pequeño ser muy dependiente, que cada miembro de la familia disfrute de tiempos de descanso y ocio fuera del hogar, para evitar el excesivo estrés y agotamiento.
En caso de necesidad, es mejor pedir ayuda y no sentirse culpable por no saber resolver las situaciones que se plantean. Un especialista puede facilitar planes de acción que sean útiles a los padres. También recurrir a la experiencia de otras familias que se encuentran o han pasado por la misma situación.
Recuerda
-No buscar culpables.
-No sobreproteger al niño
-Informarse con los especialistas correspondientes
-Desconectar y si la situación es estresante pedir ayuda y buscar momentos de descanso
-Desterrar palabras como “pobrecito” o “Qué pena” -Aprovechar la situación para educar en valores también a los demás hijos.
-Educar en la aceptación de las diferencias individuales
-Tener cuidado con los pensamientos que aseguran un futuro negativo
INSPIRANDO Y MOTIVANDO
Acerca del tema de la discapacidad hay mucha tela de donde cortar, es un tema que causa controversias, dolor, alegrías y sentimientos encontrados para los que somos padres de un niño especial, sin embargo me he dado cuenta del abandono que sufren estos pequeños y no hablo del familiar, sino del emocional.
Cuando en casa existen mas hermanos, el niño especial muchas veces pasa a un segundo término, ya que todo se lo apostamos al niño o niña "normal", ya que en ellos ponemos nuestros sueños; él o ella sera la Dra. o el Lic. de la familia, o cualquier otro título, es una lástima que esto suceda, ya que no sólo hacemos a un lado a este ser tan vulnerable, hacemos a un lado también sus sueños, ya que nunca preguntamos '¿Tú qué quieres ser o que te gustaría hacer?'
Debemos creer en ellos, ellos con amor y paciencia pueden hacer grandes cosas; debemos darnos y darles la oportunidad, tienen los mismo derechos.
No frustremos sus sueños, ya que al hacerlo lo único que provocamos es frustrarnos a nosotros mismos, sentirnos incompetentes ante esto.
Es un trabajo arduo tener un niño especial y debemos sentirnos afortunados por ello, dejar a un lado el "¿por qué a mi?"... Ellos nos dan el tiempo para superar el duelo, y después de este proceso, toma de la mano a este ser que tuviste dentro de ti 9 meses; hagan un equipo, ya que al final el solo te tendrá a ti y está esperando por ti.
Cuando en casa existen mas hermanos, el niño especial muchas veces pasa a un segundo término, ya que todo se lo apostamos al niño o niña "normal", ya que en ellos ponemos nuestros sueños; él o ella sera la Dra. o el Lic. de la familia, o cualquier otro título, es una lástima que esto suceda, ya que no sólo hacemos a un lado a este ser tan vulnerable, hacemos a un lado también sus sueños, ya que nunca preguntamos '¿Tú qué quieres ser o que te gustaría hacer?'
Debemos creer en ellos, ellos con amor y paciencia pueden hacer grandes cosas; debemos darnos y darles la oportunidad, tienen los mismo derechos.
No frustremos sus sueños, ya que al hacerlo lo único que provocamos es frustrarnos a nosotros mismos, sentirnos incompetentes ante esto.
Es un trabajo arduo tener un niño especial y debemos sentirnos afortunados por ello, dejar a un lado el "¿por qué a mi?"... Ellos nos dan el tiempo para superar el duelo, y después de este proceso, toma de la mano a este ser que tuviste dentro de ti 9 meses; hagan un equipo, ya que al final el solo te tendrá a ti y está esperando por ti.
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